La niña peruana Mariella Alexandra Tapia de la Cruz, de 8 años, en las piernas de un pariente
Lima. EFE. Se llama Mariella
Alexandra Tapia de la Cruz y tiene 8 años, pero pesa menos de diez
kilos, tiene la piel arrugada, ha perdido el cabello y sufre de artrosis
y cataratas- su cuerpecito de 94 centímetros es el de una anciana de
ochenta años.
Padece la enfermedad de la progeria o vejez prematura, y ella misma
rastrea por internet las últimas novedades conocidas sobre su extraño
mal. Porque lo paradójico es que los médicos que la atienden consideran
que esa niña es mentalmente más adulta y tiene el cerebro de una persona
de 10 años.
Mariella nació en perfecto estado, pesó 3,8 kilos y sus primeras
semanas fueron totalmente normales. “Pero al tercer mes de nacer -relata
su madre, Kathy de la Cruz- nos dimos cuenta de que algo no funcionaba
bien, pues vomitaba la leche materna y no ganaba peso".
Entonces comenzó un calvario de peregrinajes, de hospital en
hospital, mientras los médicos le practicaban una prueba tras otra para
dar con la causa que impedía el crecimiento de un niña por lo demás
normal.
Finalmente Mariella llegó hasta el doctor Luis Rubio, director del
Hospital de la Solidaridad, que no tardó mucho en diagnosticar esta
enfermedad, que padecen uno de cada 8 millones de niños y es debida a
una alteración genética.
Según Rubio, las personas con progeria nacen con las células
malogradas, y ya son incapaces de reproducir nuevas células “de
calidad”, como hace cualquier cuerpo joven, por lo que comienzan a
sufrir deterioro en aquellas partes del cuerpo con más esfuerzo físico,
como músculos, huesos y articulaciones y hasta vasos sanguíneos.
Aunque hay excepciones, lo habitual es que estos “niños viejos”,
aquejados de múltiples achaques, no superen los 14 años, algo que
Mariella aún no sabe o no comprende, pese a que “psicológicamente es muy
fuerte, y habla y se comunica de forma muy coherente”, según relata el
doctor Rubio.
Y es que el cerebro, por estar protegido en una caja ósea muy fuerte y
por no realizar esfuerzo físico sino principalmente químico, no
envejece como el resto de tejidos, y por ello Mariella ha crecido
mentalmente incluso más deprisa que otros niños de su edad y ha
respondido de forma óptima a todos los test psicológicos.
La niña ya ha perdido el cabello y el vello en general, así como la
elasticidad en la piel. Al pasar del jardín de infancia a una escuela
normal -relata su madre-, sus compañeros se burlaban de su aspecto, y a
los dos meses ella misma pidió regresar a la guardería La Alegría del
Señor, donde se siente más protegida.
El doctor Rubio ha ordenado que un equipo de nutricionistas reoriente
la alimentación de Mariella, elimine en lo posible las grasas
(especialmente la carne roja) y aumente el aporte de proteínas con
cereales y plantas andinas como la quinua, la kiwicha o la maca.
Pero Kathy de la Cruz se queja de que, con tres hijos más a su cargo y
con el único sueldo de su marido, taxista, no puede hacer frente a los
gastos que genera la atención de su hija Mariella, por lo que hoy hizo
un llamamiento a través de un diario local para recibir ayuda desde la
humilde vivienda que ocupa en Villa El Salvador, en la periferia sur de
Lima.
Una institución estadounidense llamada Fundación Progeria (Progeria
Research Fondation, en inglés) también ha entrado en contacto con Kathy.
Leslie Gordon, directora médica de la fundación, ha solicitado permiso
para poder extraer muestras de sangre y tejidos de Mariella para poder
avanzar en el conocimiento de la enfermedad.
“Lo que nosotros podemos hacer -explica Rubio- es darle calidad de
vida- está en un programa de controles médicos permanentes como
cualquier abuelito- vigilar la presión arterial, las articulaciones,
aumentar las dosis de calcio y mejorar su alimentación para que en lo
posible pueda reponer sus tejidos".
“Lamentablemente, ella nunca va a crecer, y tampoco vamos a poder
alargar su vida. Si las articulaciones se le inflaman, le daremos
medicación contra el dolor”, asegura el doctor, y concluye- “Va a tener
el apoyo de la institución (el Hospital de la Solidaridad) y atención y
control permanente".
Enfermedad rara
Progeria se deriva del griego geras que significa "vejez" y ha sido
descrita como una enfermedad genética de la infancia extremadamente
rara, caracterizada por un envejecimiento brusco y prematuro. Ese es el
caso de Mariella Alexandra Tapia de la Cruz (7), quien es atendida en
un hospital de Perú.
La primara dama de la República, Margarita Cedeño de Fernández,
defendió este miércoles los movimientos que la están impulsando como la
candidata presidencia del Partido de la Liberación Dominicana para los
comicios del año 2010.
